Su majestad resalta en Santiago la necesidad de dotar de herramientas humanas a los expertos que atienden estas enfermedades

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 16 Mar.

La reina Letizia ha letrado por seguir desde las instituciones y gestiones hacia la "igualdad" territorial en el diagnóstico y régimen de anomalías de la salud extrañas, que, aparte de ser abordadas desde la ciencia y la medicina asimismo deben ser afrontadas, para Su Majestad, desde la "cooperación" y el "trato humano" por la parte de expertos y la sociedad generalmente.

"En el momento en que es imposible sanar, se puede proteger", ha subrayado la reina a lo largo de su participación un año mucho más instantaneamente del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha creado este jueves en Santiago, localidad que tomó el testigo de León para acoger la celebración estructurada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Durante su intervención, que ha iniciado con unas expresiones en gallego sobre la lluvia caída en la mañana de este jueves en Santiago --"que boa choiva nos acolleu"--, la monarca ha recordado a Marco, un niño de cinco años que sufría el síndrome de Schaaf-Yang al que conoció en León en 2022 y que murió hace un par de meses.

"Aquel día de marzo en León no pudimos canjear ni una palabra, pero puso su mano en la mía, me miró y me dio un beso. Y eso fue bastante", ha comentado Letizia para incidir en la relevancia del trato en el momento en que la medicina y la ciencia no tienen la capacidad de prestar respuestas.

Por ello, ha apelado a dotar a los expertos de herramientas para tratar con personas que sufren enfermedades sin curación. Recursos, acompañamiento sensible, cooperación o tener una información "clara y comprensible" son, para la reina, claves asimismo para prosperar la calidad de vida de las cerca de 3 miles de individuos que se estima que sufren en España alguna de estas enfermedades de baja prevalencia.

La monarca, acompañada por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, fué la responsable de dar los Reconocimientos Feder 2023, que han reconocido este año las aportaciones a la optimización en el ingreso de diagnóstico de anomalías de la salud extrañas.

Estos galardones han recaído en el emprendimiento en todo el mundo 'Rare 2030', sobre el que se asentarán el futuro programa europeo de diagnóstico temprano; a Orfanet por su desarollo de un código concreto para detectar trastornos extraños; a la Federación Gallega de Enfermedades Raras de Galicia (Fegerec) y al genetista y catedrático de USC Ángel Carracedo.

Tras agarrar los premios, todos y cada uno de los premiados participaron en una mesa redonda donde han destacado la relevancia de seguir con el sendero científico para achicar los tiempos en el diagnóstico de estas enfermedades y llevarlo a cabo de manera compasada entre los diferentes territorios.

Las solicitudes expuestas fueron agarradas en su alegato por la reina Letizia, que puso el acento en la relevancia de que permanezca igualdad territorial en el ingreso al diagnóstico y a la realización de cribados o que se creen "sendas de coordinación" el sistema sanitario en el momento en que la dolencia todavía no tiene nombre.

También hizo suya la reclamación de que la gente sin diangóstico y sus familias sean reconocidas como un colectivo distinguido a nivel administrativo y que se reconozca la especialidad en genética en el sistema sanitario estatal.

Precisamente, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, hizo referencia a la creación de esta figura que, como ha recordado, está incluida en el Real Decreto de novedosas especialidades médicas en Ciencias de la Salud, aprobado el mes pasado de julio.

Así ya que, la responsable del Gobierno central ha subrayado que está "persuadida" que la especialidad en genética "va a ser la próxima" en ser construída tras la de médico de emergencias, con lo que ha apelado a que su puesta en marcha logre el "mayor consenso viable" en su tramitación.

En esta línea, Darias ha remarcado la relevancia de seguir con los adelantos en la secuenciación genética y la investigación para realizar en frente de unas anomalías de la salud "de baja prevalencia pero que tienen un colosal encontronazo popular".

Tras Darias tomó la palabra el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, quien ha subrayado la necesidad de que permanezca coordinación entre las diferentes gestiones para prestar respuestas a los damnificados por estas enfermedades y sus familias.

A nivel gallego, Rueda ha comentado que la red social tiene "entre las carteras mucho más altas" del Estado en cribados neonatales, a la que se ha sumado últimamente otras tres novedosas anomalías de la salud.

"Compostela acoge el día de hoy (este jueves) esta otra peregrinaje en pues de una contestación sanitaria de un inconveniente que a todos nos concierne y nos atañe", ha sentenciado Rueda, que ha llamado a "acompañar" a los enfermos y las familias.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha complacido el deber de la reina con el "sendero paseo desde 2008" y su implicación con el movimiento en defensa de conseguir adelantos para los pacientes y las familias que sufren esta clase de enfermedades poco usuales.

"Jamás vamos a tener expresiones para lograr agradecer el poder recorrer este sendero con usted y proseguir trasladando esta leyenda de promesa tan precisa", ha señalado Carrión, que asimismo mostró su agradecimiento a la ministra de Sanidad por su palabra de integrar en la agenda de la Presidencia de la Unión Europea que aceptará España la elaboración de un plan comunitario de acción contra las anomalías de la salud extrañas.

El responsable de Feder ha subrayado que pacientes y familias son "peregrinos a contrarreloj" en un periplo en el que "cada minuto cuenta" por el hecho de que hasta que hay un diagnóstico no puede "no" administrarse un régimen, en tanto que podría agudizar las enfermedades.

De este modo, ha apelado a las gestiones españolas a seguir en temas como el cribado neonatal tomando como referencia lo que hacen países como Italia y Portugal, al paso que ha apelado a que este sendero se realice de manera compasada entre las diferentes comunidades para eludir las presentes desigualdades que hay entre zonas en el momento del diagnóstico o los tratamientos.

Antes, el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, fué el responsable de abrir la ronda de intervenciones, donde ha reconocido el trabajo de Feder, a la que ha complacido la decisión de la ciudad más importante gallega para el acto de este jueves.