La Xunta de Galicia ha dado un paso significativo en su lucha contra las enfermedades raras al aprobar una ambiciosa estrategia para el periodo 2025-2030, que cuenta con una inversión de 396 millones de euros. De esta suma, una apabullante mayoría de 384 millones, es decir, un 97%, se destinará a financiar tratamientos farmacológicos imprescindibles para los pacientes.

Este plan, que aborda múltiples áreas de atención a la salud, también contempla la asignación de 4,8 millones de euros para mejorar el programa de cribados neonatales y otros 7,8 millones para iniciativas relativas a la calidad de vida y el alivio de síntomas. Así lo comunicó el presidente del Gobierno gallego, Alfonso Rueda, quien reveló que más de 5.200 individuos en Galicia han sido diagnosticados con alguna de estas patologías raras.

La estrategia se divide en cinco ejes de actuación. La primera línea, prioritaria según Rueda, se centrará en la rehabilitación. Para ello, se establecerán equipos multidisciplinarios que incluirán médicos, fisioterapeutas y logopedas, además de ofrecer un servicio de rehabilitación a domicilio y aprovechar la tecnología robótica para optimizar los tratamientos.

Otra de las iniciativas será la reducción de los tiempos de espera para las pruebas y estudios genéticos, fundamentales para el diagnóstico de enfermedades raras. Se planea implementar una plataforma tecnológica que conecte Galicia con la red 'Únicas' del Sistema Nacional de Salud, garantizando que todos los niños con enfermedades raras reciban la misma atención, sin importar su lugar de residencia.

Este lunes, el Consello de la Xunta también aprobó la licitación de 1,3 millones de euros para desarrollar esta plataforma digital, que permitirá la atención a pacientes pediátricos sin necesidad de trasladarse a centros especializados, excepto en casos que requieran intervenciones más complejas.

El plan incluye, además, la ampliación de la conocida 'prueba del talón', que actualmente permite detectar hasta 37 enfermedades en recién nacidos, considerándose uno de los cribados más exhaustivos del país. La intención es incorporar 12 patologías adicionales a este listado.

Desde el año 2000, se han cribado más de 467.000 bebés en Galicia, diagnosticando un total de 705 enfermedades. Entre las pruebas más relevantes se encuentra la atrofia muscular espinal, que ha visto dos casos en 2023 y uno en 2024.

Un cuarto eje del nuevo plan del Sergas tiene como objetivo homogenizar y facilitar el acceso a tratamientos, mientras que el quinto se enfocará en mejorar la precisión de los informes médicos, con el fin de ofrecer valoraciones más exactas sobre discapacidad y dependencia.

Otra acción destacada será el fortalecimiento de la coordinación entre diferentes niveles asistenciales y la creación de un gestor de casos, que será el profesional encargado de supervisar cada situación particular.

En esta misma reunión, el Ejecutivo gallego aprobó dos licitaciones que suman más de 40 millones de euros para la adquisición de prótesis de válvulas cardíacas y dispositivos de tratamiento percutáneo. El contrato para las prótesis, destinado a hospitales en Santiago, A Coruña y Vigo, podría ser ampliado, con un presupuesto inicial de 35,6 millones que podría llegar a 71,2 millones.

El segundo contrato, para el suministro de dispositivos para tratar la insuficiencia mitral y tricúspide, cuenta con un presupuesto de 4,7 millones de euros, ampliable hasta 9,5 millones. Este acuerdo inicial durará dos años, con la posibilidad de prorrogarse a cuatro.

Finalmente, la reunión aprobó un convenio entre la Consellería de Sanidade, el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Universidad de Alcalá, mediante el cual 235 médicos del Sergas recibirán formación en materia de incapacidad temporal, con un coste que superará los 165.000 euros.